08 Aralık 2019 Hoşgeldiniz
Yenileniyor
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyon
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkari
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • İstanbul
  • İzmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • K.Maraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce

SMA Tip 1 Hastası Hafsa Nur Destek Bekliyor

kategorisinde, 03 Eki 2018 - 15:45 tarihinde yayınlandı 210 defa okundu
SMA Tip 1 Hastası Hafsa Nur Destek Bekliyor
Tüm Yazıları

8 Aylık Hafsa Nur bebek kendisine yardım elinin uzatılmasını bekliyor. Karabük’te yaşayan Berna ve Süleyman Maden’in 8 Aylık bebeği Hafsa Nur SMA Tip 1 hastalığı nedeniyle kendilerine uzatılacak yardım elini bekliyor.

Berna ve Süleyman çiftinin çocukları doğar doğmaz SMA hastası olduğu tespit edildi. Türkiye’de halk arasında gevşek bebek sendromu olarak bilinen tıptaki adı Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 olar hastalığa yakalanan Hafsa Nur bebek, pahalı olması nedeniyle tedavide kullanılan ilacın sadece bir dozunu kullanabilmiş durumda.

SMA Tip 1 hastalığının iğneyle tedavi edilmesine karşın dozun çok pahalı olması nedeniyle devletin sadece ilk iğneyi karşıladığını söyleyen Süleyman ve Berna çifti, yetkililerin kendilerine yardım etmesini istediler. Asgari ücretle çalışan aile bireylerinin bu iğneyi karşılayacak güçlerinin olmadığı hayırseverlerden ve yetkililerden yardım isteğinde bulundu. Tek dozu 150 bin dolar iğneyi almaya güçlerinin yetmediğini devlet yetkililerinden kendilerine yardım elini uzatmalarını istediler.

Anne Berna Maden ise çocuğunun kaslarını kullanamadığını dile getirerek, bu nedenle ağlayamadığını dile getirdi. Her gün aynı şeyleri yapmak zorunda kaldıklarını çocuğunu besleyemediğini, hortumla bebeğinin gıda ihtiyacını karşıladığını, kaslarını kullanamadığı için Hafsa Nur bebeğin aç olup olmadığını dahi anlayamadıklarını ve bunun çok zor bir duygu olduğunu dile getirdi. Çocuğunun ağlayamadığı için sesini duyamadığını, cihaz ötünce anlayabildiklerini, veya dudak ile tırnaklarda morarmalar olduğu zaman bir şey olduğunu anladıklarını dile getirdi.

Kendilerine bebeklerinin 11 ay yaşayabileceğinin, en fazla yaşam süresinin ise 2 yıl olduğunu kendilerine söylenen Berna anne, çocuğum ilk iğne sayesinde kaslarını biraz oynatmaya başladı. Devletin SMA Tip 1 hastalığı için sadece ilk iğneyi karşıladığını, ikinci iğnenin vurulması durumunda ise çocuğumun daha iyi olacağını umuyoruz. Asgari ücretle çalıştıkları için bu iğneyi karşılayacak maddi imkanlarının olmadığını dile getiren aile kendilerine yardım elinin uzatılması istedi.

YORUM YAZ